Dubbele diagnose: autisme en genderdysforie

Voordat ik bij het Amsterdam UMC (voorheen VUmc) mijn transitietraject startte, was bij mij vastgesteld dat ik een vorm van autisme heb. PDD-NOS staat voor Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, een Engelse naam voor stoornissen die worden gerekend tot de pervasieve oftewel ‘diep doordringende’ ontwikkelingsstoornissen, en die vallen onder de Autisme Spectrum Stoornis.

Ik heb destijds niet veel met deze diagnose gedaan en dacht dat ik er zelf wel mee uit de voeten kon. Tijdens de gesprekken met een psycholoog van de genderpoli werd me echter aangeraden om ter ondersteuning bij de transitie, een vaste psycholoog (buiten de genderpoli) te zoeken. Want alle veranderingen die bij het medische traject van de transitie horen, kunnen voor mensen met autistische eigenschappen, extra zwaar worden.

Een aantal maanden geleden ben ik voor het eerst serieuzer gaan kijken naar wat voor invloed die eerst gestelde diagnose heeft op mijn leven. Ik moest erkennen dat dingen gecompliceerder verliepen dan bij mijn vrienden van de middelbare school. Zij hadden inmiddels een druk sociaal- en werkleven opgebouwd. We waren hetzelfde begonnen, maar op de één of andere manier was mijn ontwikkeling vastgelopen na mijn studietijd. Ik besloot het advies van het Amsterdam UMC op te volgen en ben met een psycho-educatietraject begonnen, wat inhoudt dat je leert inzien wat je diagnose betekent.

Vanaf het moment dat ik er meer mee bezig was, leken er ineens enorm veel transgender personen in mijn naaste (en minder naaste) omgeving te zijn, die ook gediagnosticeerd waren met een autismespectrumstoornis (ASS). Na wat online onderzoek ben ik erachter gekomen, dat het vermoeden dat er een onevenredig aantal transgender personen op het autistische spectrum zitten ook wetenschappelijk wordt onderzocht.

Zo stuitte ik op een wetenschappelijk artikel uit 2010 Autism Spectrum Disorders in Gender Dysphoric Children and Adolescents, dat onder andere was geschreven door de Nederlandse doctor Annelou de Vries. Het artikel beschrijft de uitkomsten van een onderzoek naar het voorkomen van ASS en genderdysforie bij kinderen en jongvolwassenen. In het artikel staat dat geschat wordt, dat in de algemene bevolking ongeveer één tot twee procent van de mensen een autismespectrumstoornis heeft. In de onderzochte transgender gemeenschap blijkt maar liefst ongeveer tien procent een autismespectrumstoornis te hebben.

Doctor Annelou de Vries is werkzaam als kinderpsychiater in het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie van het Amsterdam UMC. Samen met arts-onderzoeker en doctorandus Anna van der Miesen doet zij verschillende onderzoeken naar autisme bij genderdysfore personen.

Om meer duidelijkheid te krijgen over mogelijke oorzaken en verbanden heb ik met Annelou en Anna gesproken over hun bevindingen, en over circulerende theorieën over de samenhang tussen autisme en genderdysforie.

Over de combinatie autisme en genderdysforie, ben ik verschillende theorieën tegengekomen. Eén theorie lijkt te stellen dat genderdysforie voortkomt uit het autisme van de betreffende persoon, omdat het een onderdeel van de fixatie of obsessie zou zijn die vaak bij mensen met autisme voor kan komen. Een andere theorie stelt dat zowel genderdysforie als autisme bij biologische vrouwen vaker voorkomt, als ze blootgesteld worden aan een hogere concentratie androgenen (testosteron) in de baarmoeder. Een laatste theorie is dat mensen met autisme minder stellig bepaalde, door de maatschappij opgelegde, grenzen aanhouden. En dat zij daardoor geneigd zijn om de gendernormen minder strikt te nemen.

Zouden jullie kunnen bevestigen of aanvullen, of dit de theorieën zijn die op dit moment spelen?

Annelou: ‘De eerste vraag die je moet onderzoeken is: ‘Bestaat er eigenlijk wel een link tussen genderdysforie en autisme?’ Vervolgens start de zoektocht naar waardoor dit verband wordt veroorzaakt. Wij constateerden dat zo’n tien procent van onze transgender cliënten autisme had. Dat waren allemaal mensen met niet zozeer milde symptomen, maar met klassiek autisme. Deze bevindingen presenteerden we aan vakgenoten, daarop ontvingen we veel reacties van artsen die op hun genderklinieken wereldwijd hetzelfde zagen. De meeste onderzoeken, waarbij gekeken werd naar kenmerken van autisme en kenmerken van gendervariatie in cliënten, tonen aan dat het samen voorkomen vaker gebeurt dan je zou verwachten op basis van kans.’

Anna: ‘In de wetenschap probeer je te bewijzen dat iets zo is. Hoe vaker je het vindt, hoe hoger de kans dat het echt zo is. Uiteindelijk moet je dus een opstapeling hebben van bewijzen; we zitten nu nog in de opstapelingsfase. Er zijn wereldwijd ongeveer twintig onderzoeken gedaan naar het verband tussen genderdysforie en autisme. Dat is nog te weinig om te zeggen dat iets bewezen is, maar deze studies wijzen wel in de richting dat dit vaker samen voorkomt. Ik heb studie gedaan naar de onderliggende hypothese, dat genderdysforie bij mensen met autisme een fixatie is. Hierbij heb ik gekeken naar autistische (deel)kenmerken bij genderjongeren. Mijn uitkomst was dat genderdysforie geen autistische obsessie is. Omdat dit nog maar één studie is, vormt het nog niet genoeg bewijs. De theorie van de autistische fixatie, wordt daarom nog steeds in de literatuur beschreven. Voor de zorg aan mensen met autisme die hier komen, is het belangrijk om na te gaan of de transitiewens een kortstondige fixatie betreft, of dat het genderdysforie is dat naast het autisme bestaat. Omdat we op basis van één onderzoek niet kunnen uitsluiten dat een tijdelijke fixatie helemaal nooit voorkomt, is het belangrijk voor ons om hier rekening mee te houden. We willen voorkomen dat de cliënt een weg inslaat waar die later op terug moet komen.’

Annelou: ‘De theorie over het effect van hormonen in de baarmoeder tijdens de zwangerschap, is van de psycholoog Simon Baron-Cohen en betreft speculatie. Baron-Cohen gebruikt hierbij de hypothese dat bij de geboorte toegewezen jongens over het algemeen iets meer systhematisch denken dan toegewezen meisjes. En dat toegewezen meisjes zich over het algemeen iets makkelijker kunnen inleven, empathischer zijn. Een verhoogd niveau van het mannelijke hormoon testosteron in het ongeboren kind veroorzaakt volgens Baron-Cohen een zogenaamd ‘extreem mannelijk brein’. Volgens zijn onderzoek is hiervan sprake bij mensen die op het autismespectrum zitten. Eerder onderzoek onder transgender personen heeft aangetoond dat transmannen meer autistische kenmerken vertonen dan transvrouwen. De theorie van het extreem mannelijke brein heeft dus alleen betrekking op geboren meisjes. Wij vroegen ons daarbij af; hoe zit dat dan voor geboren jongens met genderdysforie? Bij hen zou je dan minder prenatale testosteron blootstelling moeten hebben. Daarnaast hebben wij iets dergelijks niet gevonden in ons onderzoek. Integendeel, wij zagen zowel bij jongens als meisjes met genderdysforie dat autistische kenmerken meer voorkomen. Deze theorie lijkt ons dus minder waarschijnlijk.’

Anna: ‘En de derde theorie over gevoeligheid voor sociale normen: daar is nog niet echt onderzoek naar gedaan. Maar ik vind het wel een mooie hypothese, omdat ik het ook vaak terughoor van onze autistische jongeren: dat genderidentiteit en seksuele voorkeur hen niet zoveel uitmaakt. Onze maatschappij is behoorlijk binair verdeeld, qua gender. Je krijgt van jongs af aan allerlei input over gendernormen en genderrollen. Ik kan me voorstellen dat mensen met autisme daar minder gevoelig voor zijn.’

Ik heb ook ervaringen gelezen van mensen die geen toestemming kregen voor de medische transitie, omdat ze de diagnose autisme gekregen hadden.

Anna: ‘Autisme is voor ons geen contra-indicatie. Het is dus niet zo dat we mensen om die reden niet behandelen. Onze boodschap voor mensen met autisme is niet dat een transitie niet kan, maar wel dat het belangrijk is om het autisme bij de behandeling voldoende aandacht te schenken. Zowel diagnostische stappen als behandelstappen kunnen ingewikkelder zijn. Veel mensen met autisme hebben angsten. Sommigen hebben angsten voor medische behandelingen. Die moet je dan wel zien te overwinnen om in transitie te kunnen gaan.’

Annelou: ‘Sommige mensen met autisme praten moeilijker over wat ze voelen of hoe ze iets ervaren. Sommigen hebben moeite met zich voor te stellen hoe ze straks zullen zijn en leven. Dat zijn wel dingen waar we het over moeten hebben. Onze cliënten moeten proberen zich een beeld te vormen van de toekomst, anders is de kans groter dat zij stappen nemen die eventueel niet het beste voor hen zijn. Voor sommige mensen met autisme zijn deze vraagstukken lastiger, dan kost het meer tijd om het allemaal uit te zoeken. Het kan dan fijn zijn om met autismebegeleiders of

-behandelaars erbij, hierover te praten.’

Anna: ‘Onze taak is om te zorgen dat mensen beter in hun vel komen te zitten. Het zijn verschillende zaken die bijdragen aan levensgeluk. Daarom kijken wij niet slechts naar één onderdeel, maar naar de totale mens die voor ons zit. We bespreken wat er nodig is om dat geluk voor die persoon te vergroten.’

Gaat die persoonlijke insteek nog wel lukken met zoveel aanmeldingen?

Annelou: ‘Dat vind ik nog wel de allergrootste zorg. De emancipatie van transgenders heeft ertoe geleid dat we op de genderpoli overstroomd worden met aanmeldingen. Die zorg kunnen we helemaal niet aan. De afgelopen vijf jaar is de afdeling ieder jaar twintig procent groter geworden, maar de aanmeldingen stijgen ieder jaar met veertig procent. Er moeten meer plekken in Nederland komen waar transgenderzorg geboden wordt. Alleen Groningen en Amsterdam – Leiden is helaas gesloten – is te weinig.

Het promotieonderzoek van Anna van der Miesen richt zich op het samen voorkomen van (kenmerken van) genderdysforie en (kenmerken van) autisme. Lees haar publicatie ‘Prevalence of the Wish to be of the Opposite Gender in Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorder’ op Springer.