Wat is de connectie tussen mijn genderidentiteit en autismespectrumstoornis?

Sinds ik uit de kast ben gekomen als non-binair en ik met ASS ben gediagnosticeerd, besef ik dat de gevoelens die gerelateerd zijn aan mijn genderidentiteit en autisme in verband staan met elkaar. Dit besef wordt bevestigd door onderzoek van onder andere VU Amsterdam, waaruit blijkt dat opvallend veel gender non-conforme mensen ook neurodivers zijn. Hoe werkt deze connectie? In dit artikel ga ik bij mezelf en anderen te rade om het verband beter te begrijpen.

Driftbuien

Toen ik klein kind was had ik veel driftbuien. Ik wilde dat ene snoepje per se hebben, en dat kreeg ik niet van mijn moeder, met een krijsbeurt tot gevolg. Kinderen reageren daar allemaal zo op, natuurlijk, maar mijn buien gingen vaak toch net verder. Zo was er een jaar dat ik bijna iedere avond huilend bij mijn ouders aan bed stond, ging ik echt niet meer mee uit de supermarkt als het anders liep dan ik wilde, en keek ik niet meer op of om wanneer ik een boek las. Ik heb op de basisschool de boekenkasten volledig uitgelezen, waardoor ik steeds naar andere klaslokalen moest als ik een nieuw boek wilde.

Uiteindelijk hebben we in die tijd nooit uitgezocht wat dit gedrag veroorzaakte. Ik leerde vrij gauw af wat ik wel en niet kon doen, sociaal gesproken. Ik leerde ja en nee zeggen, vragen hoe het ging, ik leerde me in het hokje te duwen van wat een persoon hoorde te doen die als vrouw is geboren.

Dat ging niet lang goed. Ik was vaak somber, ik snapte niks van de wereld. Ondanks het feit dat ik steeds weer nieuwe dingen leerde over hoe ik mij sociaal moest gedragen, was het toch nooit helemaal goed genoeg. Ik was anders dan anderen, en dat viel anderen ook op. Ik voelde me altijd het buitenbeentje, en kon net niet de juiste aansluiting vinden bij de vriendengroepen waar ik bij zat. 

Cisheteronormatieve regels

Naast deze vaak verwarrende en ongemakkelijke sociale interacties waren er andere regels die veel invloed op mij hebben gehad: de cisheteronormatieve regels. Ik kom uit een traditioneel gezin waar geen queer relaties zijn en waar geen gender non-conforme mensen rondlopen. Ik leerde dat ik een binair gender had dat niet kon veranderen, en dat ik een relatie hoorde aan te gaan met het andere binaire gender. Voor mensen met autisme zijn dit soort regels cruciaal in hun opvoeding. Omdat sociale regels al moeilijk te interpreteren zijn greep ik mij vast aan de regels die ik wél begreep. Ik wist al vrij jong dat ik vrouwen heel interessant vond om te zien; ik was graag bij ze, voelde veel meer voor hen dan dat ik voor de mannen om mij heen voelde. Rond mijn achttiende durfde ik hier deels aan toe te geven en kuste ik af en toe een meisje op feesten, maar daten deed ik niet; ik had geleerd dat ik dit met een man hoorde te doen.

Er was altijd een afstand tussen mijn gedrag en dat van de meiden in mijn klas. Ik hield niet zo van de typische dingen die meiden op de middelbare school samendoen. In de derde was er een lipglossmania waar vrijwel alle meiden hun etuis mee vol hadden zitten; ik kwam er niet aan. De kleding van meiden om mij heen was zacht van kleur en zat strak om het lichaam heen; voor mij mocht het ruim zitten en overal overheen hangen, het liefst flink zwart of juist veel te kleurrijk. Ook hierin was er weer die onmogelijke afstand die ik maar niet begreep.

Door deze gekke mix van gevoelens op sociaal, seksueel en individueel terrein was ik veel in de war en erg depressief. Op mijn drieëntwintigste barstte ben ik gaan uitzoeken waardoor ik me al zo lang zo slecht voelde over mezelf. Ik realiseerde me dat sociale regels niet voor iedereen zo moeilijk zijn, dat ik mij niet enkel tot mannen aangetrokken voelde en dat ik niet in het gender thuishoorde waar ik in was geboren. Binnen een tijdspanne van ongeveer een jaar heb ik drie coming outs de kast uitgemieperd: ik bleek queer, ik heb ASS en ik ben non-binair.

Zelfacceptatie

Onderhand ben ik zesentwintig jaar, en ik kan met zekerheid zeggen dat ik me niet eerder zo zeker over mezelf heb gevoeld. Ik weet wie ik ben, ik snap hoe ik werk. Ik heb mezelf geaccepteerd en ik ben eindelijk af en toe echt gelukkig met mezelf. Ik sta inmiddels twee jaar ingeschreven bij een genderkliniek in Groningen, met in het vooruitzicht om op een gegeven moment aan mijn transitie te kunnen beginnen. De enige kink in de kabel om die persoon te worden die ik wil zijn is de angst die ik voel om bij een genderteam te komen dat ASS ziet als een contra-indicatie voor een behandeling van genderdysforie.

In de lente van 2021 begon VUgendermistreatment haar instagrampagina om de problemen binnen de genderkliniek aan te kaarten. Naast ellenlange wachtrijen en de aansturing op binaire transities werd daar ook vaak aangekaart dat het hebben van ASS een gegronde reden was om transitieperiodes veel langer te maken en soms transitie zelfs helemaal tegen te houden. In posts op Instagram zeggen trans personen dat behandelaars van VUmc als reden hiervoor geven dat zij vrezen dat genderidentiteit bij mensen met ASS een gevolg kan zijn van fixatiegedrag; dat wij een hyperfocus hebben op gender, in transitie gaan, en daarna spijt krijgen van de behandeling. Dit is een opvallend gegeven, zeker omdat uit onderzoek blijkt dat veel trans personen een diagnose ASS hebben. 

Ik heb zelf ook het gevoel dat er een connectie is tussen autisme en genderidentiteit. Ik heb het zelf nooit als iets negatiefs ervaren, maar juist als twee delen van mij die goed op elkaar aansluiten. Het is vervelend om te lezen dat deze connectie niet altijd als iets goeds wordt gezien. In gesprekken met vrienden probeer ik soms uit te leggen dat de twee verband houden met elkaar, maar vaak mis ik de woorden om te beschrijven waarom het verband ertussen zo logisch is. Om te begrijpen hoe andere gender non-conforme ASS’ers denken over dit verband heb ik hen hierover gesproken. Hoe ervaren zij de connectie tussen de twee? En hoe gaat de genderkliniek om met de transitiewens wanneer je een diagnose ASS hebt?

Jo

Als eerste sprak ik Jo (die/diens, hen/hun). Jo is dertig jaar en voelt zich agender. Sinds zo’n vijf jaar weet Jo ook dat hen autistisch is*.

‘Ik heb niks met het hele idee van gender, het zegt me niks. Ik heb me nooit vrouw of man gevoeld. Ik heb het op allerlei manieren geprobeerd te voelen, door me heel vrouwelijk en heel mannelijk te kleden, maar ik voel er nergens een connectie mee. Ik vind het vervelend wanneer mensen me meisje of mevrouw noemen; dan heb ik ook last van dysforie. Voor de rest valt dit gelukkig erg mee bij mij, en ik hoef dus ook niet naar de genderkliniek.

Vijf jaar geleden was ik bij een psycholoog van een GGZ-instelling die mij behandelde voor mijn somberheidsklachten. Zij testte mij op ADD, maar toen zij de uitslag met collega’s besprak concludeerden ze dat het ASS was. Ik ben blij met die diagnose omdat ik mezelf nu niet meer de schuld geef van sociale dingen die niet goed gaan. Dingen als: waarom kan ik geen vrienden maken, waarom gaat oogcontact of een gesprek niet vanzelf. Nu weet ik dat ik niet stom of dom ben, maar dat het hoort bij wie ik ben en dat dat prima is.

Ik denk dat het verband tussen ASS en genderidentiteit te verklaren is omdat genderregels ook sociale regels zijn. Want waarom zou een persoon met een vagina zich alleen op de ene manier gedragen en een persoon met een piemel op een andere? Het is iets dat we bedacht hebben, net als regels zoals dat we elkaar drie zoenen op de wang moeten geven bij een verjaardag. En voor autisten zijn dit van die sociale regels die je niet snapt en waar je maar aan mee doet omdat het zo hoort. Zo was het in ieder geval voor mij. Ik heb een heel analytisch brein en wil altijd alles snappen en uitpuzzelen. Voor mij is mijn non-binairiteit een voorloper van hoe ik hoop dat de wereld straks werkt: lekker jezelf zijn zonder daar een labeltje aan te hangen. 

Ik snap ergens wel dat het VUmc bang is dat wij een hyperfixatie hebben op gender, maar als je een beetje goede pyschologen hebt dan prikken die daar toch zo doorheen? Behandelaars lijken de intelligentie en integriteit van een autistisch persoon te onderschatten. Alsof je als autistisch persoon niet weet wat goed is voor jezelf. Het voelt voor mij als hoogopgeleide en zelfstandige autist een beetje als een belediging dat ik niet voor mezelf zou kunnen denken. 

Ik kan me wel voorstellen dat sommige trans personen die niet autistisch zijn de connectie tussen de twee niet altijd fijn zullen vinden. Het suggereert dat trans zijn te maken heeft met een ‘mentale afwijking’. En nou is autisme niet een ziekte of iets ergs, maar de buitenwereld doet het wel zo overkomen en dat roept toch weer bepaalde stigma’s op.’ 

Jasse

Na Jo sprak ik ook Jasse (die/diens, hen/hun, hij/hem), eenendertig jaar. Jasse weet sinds 2012 dat die autistisch is* en is begin 2020 bij de genderkliniek begonnen met zijn transitie. Jasse vertelt mij hoe de connectie tussen ASS en gender in diens leven heeft meegespeeld. 

‘Op een festivalcamping had ik een gesprek met iemand die mij vertelde over hun aspergerdiagnose. Diegene merkte op: “Maar dit hoef ik jou allemaal niet uit te leggen, want dat heb jij ook toch”. Dat sloeg in; ik ben daarover gaan nadenken en er meer over gaan lezen en ik herkende veel. Daarna heb ik mij aangemeld bij het Autisme Team Noord-Nederland. 

Ik vind het lastig uit te leggen hoe het verband tussen ASS en gender voor mij werkt, maar het heeft zeker met de sociale rollen te maken. Als je van jongs af aan afwijkt van de norm door autisme of wat dan ook, helpt dit je in een bepaald opzicht om jezelf beter te leren kennen. Je komt meer los van verwachtingen en van hoe sociale regels horen te zijn, je leert authentiek jezelf te zijn omdat je toch al anders bent. Ik vermoed ook dat wel meer mensen zich niet per se man of vrouw voelen, maar dat zij hier nooit echt bij stilstaan omdat er geen aanleiding toe is. Dat hoeft natuurlijk geen probleem te zijn, tenzij er sprake is van dysforie.

Dit was bij mij bijvoorbeeld het geval. Ik heb veel dysforie gehad en ben in transitie richting een meer masculien uiterlijk. Ik heb afgelopen jaar een dubbele mastectomie gehad en ben met testosteron begonnen.

Het contact met de genderkliniek heb ik als vrij moeizaam ervaren. Het was een onduidelijk proces. Zo heb ik bijvoorbeeld mede door mijn autisme veel stress ervaren omdat het tijdpad, de volgorde en inhoud van het traject niet helder waren omschreven. Verder ervoer ik veel stress door de wisseling van behandelaren en doordat bepaalde mensen binnen het genderteam elkaar soms tegenspraken. Bovendien heeft de regiebehandelaar het mij moeilijk gemaakt om mijn transitie te mogen volgen. Volgens haar moest ik aan mijn autisme werken voordat ik verder zou mogen binnen de kliniek. Ik heb toen geprobeerd uit te leggen dat ik niet verwachtte dat daar veel winst in te behalen was, en dat ik geen last had van mijn autisme maar van mijn dysforie. Omdat ik geschrokken was van de houding van de behandelaar, heb ik mijn ouders ingeschakeld. 

Mijn vader is vervolgens met mij meegegaan tijdens een consult zodat hij ook kon benadrukken hoeveel ik onder mijn dysforie leed en dat ik daar hulp bij nodig had. Dat heeft waarschijnlijk wel geholpen om het traject sneller te laten verlopen.

Ik had het prettiger gevonden als de behandelaar mij open had gevraagd in hoeverre ik een connectie voel tussen mijn autisme en mijn genderidentiteit – dat is een prima vraag en daar kun je iets mee. Maar vrij hard stellen dat ik aan mijn autisme moet werken zonder concreet te noemen waaraan ik precies zou moeten werken of bij wie, heb ik als vervelend en kleinerend ervaren, het deed afbreuk aan het gevoel van zelfregie.’ 

Gelijkwaardig

Mijn gesprek met Jo en Jasse heeft mij belangrijke en fijne inzichten gegeven. Hun kijk op de connectie tussen gender en autisme helpen mij om mijn eigen gevoel beter te kunnen verwoorden en te plaatsen. Mijn genderdysforie en autisme gaan hand in hand met elkaar. Dankzij mijn autisme heb ik zuiver leren aanvoelen welke sociale regels wel en niet bij mij passen en in welke maatschappelijke hokjes ik wel of niet thuishoor. Mijn non-binaire identiteit is dus niet een gevolg van mijn autisme maar is er gelijkwaardig aan. 

*Jo en Jasse zeggen van zichzelf dat zij ‘autistisch zijn’, in plaats van dat zij ‘autisme hebben’, vandaar dat ik gekozen heb voor deze formulering.